00:00
Версия для печати
Версия для слабовидящих
Размер шрифта
A
A
A
Цвет фона
Законодательное Собрание города Севастополя
Главная » Пресс-центр » Новости Законодательного Собрания Севастополя » 2020 » май » Депутаты обратятся к федеральным властям за помощью по обеспечению лечения редкого заболевания
Прямая видеотрансляция
Фотогалерея
Видеогалерея
26 мая 2020

Депутаты обратятся к федеральным властям за помощью по обеспечению лечения редкого заболевания

Депутаты Законодательного Собрания города Севастополя подготовили обращение к Председателю Правительства Российской Федерации М.В.Мишустину, Председателю Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации В. В. Володину по вопросу финансового обеспечения редкого (орфанного) заболевания «детская спинальная мышечная атрофия, I тип (Верднига-Гоффмана)».

Глава парламентского комитета по здравоохранению и социальной политике Татьяна Щербакова в своем выступлении сообщила, что в Севастополе восемь человек имеют диагноз «спинальная мышечная атрофия», пятерым из них не исполнилось 18 лет.

- Лечение этого редкого генетического заболевания очень дорогостоящее: одна инъекция необходимого препарата обходится почти в 8 миллионов рублей. Стоимость полного курса лечения на одного человека составляет почти 47 миллионов рублей. Конечно, для регионального бюджета это непосильная сумма, - пояснила депутат.

Татьяна Щербакова сообщила, что парламентарии просят включить данную болезнь в перечень заболеваний, указанных в п. 21 ч. 2 ст. 14 федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в РФ», для лечения которых препараты закупаются Минздравом.

- Представители других региональных парламентов также обращались к нам с предложением, чтобы при лечении редких заболеваний такие препараты выделялись из федерального бюджета.  Депутаты Государственной Думы уже имеют опыт разработки подобных законопроектов, надеюсь, они пойдут нам навстречу, - сказала парламентарий.

Спикер Законодательного Собрания города Севастополя Владимир Немцев обратился к коллегам с просьбой поддержать проект постановления:

- Ко мне и к другим депутатам обращались родители девочки, имеющей это заболевание. В данном вопросе мы можем рассчитывать только на помощь федерального правительства. Поэтому давайте сделаем все от нас зависящее, чтобы помочь спасти жизнь ребенка.

Депутаты единогласно поддержали проект постановления.